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자기 자신이나 가까운 주변인이 큰 병을 앓았거나 앓고 있다면 공감할 텐데, 의사가 선고를 내리는 순간부터 무언가 세상으로부터 유리되는 느낌이 생긴다. 기존에 살던 세상과는 유리막으로 단절되고, 갑작스럽게 완전히 새로운 종류의 룰을 내려받는 느낌. 그래, "내려받는" 느낌이라는 것이 적절하다. 일상의 규율, 룰, 법칙 같은 것들이 마치 높은 차원에서 존재를 눌러 버리는 것 같은 위압감으로 온다. "환자분, 이런 거 드시면 안 돼요."와 같은 엄격한 의학의 언어 혹은 "환자니까 무리하지 말고 쉬어야지~" 하는 안타까운 선의의 언어로...
급성 백혈병 환자인 저자 김도미는 환자가 된 자신에게 병원이, 가족이, 친구가, 지인이, 처음 본 사람들이 건네는 사랑이나 선의, 오지랖 혹은 무례함의 어느 지점들에 느낀 불편함을 말한다. 나를 나로서 존재하도록 만드는 요소들을 소독하듯 없애 버리고 환자로서만 존재해야 하는 상황의 불쾌감. 그는 사회가 요청하는 환자로서의 삶을 단호하게 거절하며 "지 쪼대로 아플 자유"를 요구한다.
매 장, 병을 둘러싼 사회적 압박의 불편에서 출발하는 김도미의 사유는 곧잘 자신의 삶을 넘어 사회 전체로 확장된다. 아픈 몸의 섹슈얼리티에 대해 얘기하면서 그는 혼인, 임신, 섹스를 한 세트로만 받아들이는 한국 사회에 물음표를 보내고 암 환자 자식을 둔 엄마를 질책하는 주변의 눈초리를 얘기하며 돌봄 노동 책임 분산의 필요성에 대해 말한다. 나와 너를 오가는 예민하고 지적이고 유연한 문장들이 넘실댄다. 활동가로 일할 때 그가 얼마나 치열한 사고의 확장을 했을지, 이 책만으로도 알 수 있다.
맛깔스럽게 잘 만든 음식 하나가 입맛을 돋우어 다른 음식들을 떠오르게 하듯이, 이 책을 읽는 내내 비슷한 주제의 다른 책들을 다시 읽고 싶어 입맛 다셨다. <젊고 아픈 여자들>, <와해된, 몸>, <사랑에 따라온 의혹들>, <언다잉>... <사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유>는 이 책들과 함께 읽으며 머릿속에서 지지고 볶고 싶은 생각이 들게 하는 책이다. 불온하고 통쾌하고 맛있다.